國內首部《華氏巨球蛋白血癥居家治療手冊》在蘇發布！專家：科學管理助力長期穩定控制
來源： 紫牛新聞
2025-07-02 19:37:00
得了癌癥就意味著生命終結、飽受折磨？這個認知正在被蘇州的醫學專家打破！6月28日，在蘇州舉行的漿細胞疾病學術會議上，中國首部《華氏巨球蛋白血癥（WM）居家治療手冊》正式亮相。
參與編寫該手冊的蘇州大學附屬第一醫院血液科主任醫師傅琤琤教授介紹，華氏巨球蛋白血癥（WM）是一種主要影響60歲以上老年人的罕見惰性血液腫瘤。如今，治療理念已發生重大變革。“隨著醫學技術進步和醫藥企業創新，尤其是新型BTK抑制劑澤布替尼等靶向藥物的發展，讓WM的治療迎來了飛躍。我們現在采用高效藥物組合進行固定療程的強化治療。目標是讓獲得深度緩解的部分患者能減少用藥甚至安全停藥，實現病情的長期穩定控制，從而極大減輕患者長期用藥的副作用和經濟負擔。”傅琤琤說。
蘇州大學附屬第一醫院血液科主任醫師傅琤琤教授
據介紹，華氏巨球蛋白血癥早期可能僅表現為血液中免疫球蛋白（IgM）異常升高，但常規體檢不包含此項。傅琤琤建議，60歲以上老人可以考慮主動加做“免疫球蛋白定量”檢測。“高于正常值可能是疾病的早期信號，早發現才能早干預。”同時，傅琤琤強調一個重要原則：并非所有患者確診后都需立刻吃藥、住院、化療等。病情發展緩慢的“冒煙型”或無癥狀患者，最佳方案是觀察隨訪、定期檢查、密切監測。
傅琤琤表示，對于病情穩定、靠口服藥維持的患者，“居家治療”成為優化生活的關鍵，其核心是讓患者在控制病情的同時，活得更輕松、更有質量。“例如嚴格按醫囑定時定量服藥，特別是澤布替尼等口服靶向藥；關注自身是否異常出血、反復發燒、明顯乏力、頭暈眼花等不適，日常監測血壓、心率……”傅琤琤說，新發布的《居家治療手冊》內容全面，涵蓋疾病知識、用藥管理、飲食運動、心理調適等，是實用的“家庭健康顧問”。
“寫給老百姓看的東西，就是要少一些專業術語，多一些大白話，讓大家看明白、能用上。” 傅琤琤分享了一個真實故事：徐州一位患者通過她之前編寫的類似手冊，把自己學成了“半個專家”，看病時能和醫生深入交流。手冊的受眾主要是患者及家屬，讓他們在家也能科學、從容地應對疾病，盡量減少不必要的恐慌和奔波。
蘇州大學附屬第一醫院血液科領軍專家吳德沛教授
蘇大附一院血液科領軍專家吳德沛教授補充道，手冊的編寫也體現了“頂天立地”的醫療理念：“‘頂天’，就是要解決最前沿、最困難的醫學難題；‘立地’，就是要接地氣，解決老百姓的實際問題。當患者和基層醫生缺乏專業知識時，我們就需要做科普，寫手冊，把知識傳遞下去。”手冊不僅服務于患者，很多基層醫生也對此非常感興趣，因為它提供了如合并糖尿病、腎功能不全患者如何用藥等非常實用的細節指導。
回顧WM及血液腫瘤治療的發展，BTK抑制劑等靶向藥物的出現，推動著這類疾病進入了精準治療時代，使其逐漸轉變為可控制、可管理的慢性疾病。吳德沛指出：“這些年進步巨大的根本原因在于醫學的整體進步：對疾病機制的了解越來越清楚，診斷技術越來越精準，以及靶向藥物、免疫治療等高效低毒的新療法不斷涌現。”傅琤琤也充滿信心地表示：“雖然WM發病率較低（約百萬分之三），但診斷率和認知度已大大提高。大部分初診患者生存期已顯著延長，未來治療的方向就是像管理慢病一樣進行科學、規范的居家管理。科學發展的最終目標，始終是為了讓患者生活得更便利、更美好。”兩位專家共同強調，血液腫瘤領域正朝著精準化、慢病化、居家化管理方向快速發展，為患者帶來更多生存希望和生活質量的提升。
展望未來，傅琤琤團隊正考慮將手冊內容升級為AI系統，方便患者隨時查詢信息。但她同時著重強調，再先進的科技也替代不了“人的溫度”。“治病永遠離不開對人的關懷，”傅琤琤說，尤其對于許多不熟悉智能設備的老年患者，醫生的主動隨訪、耐心的面對面溝通以及及時的心理支持至關重要。“這份不可或缺的人文關懷，正是醫療的溫度所在。”
揚子晚報/紫牛新聞記者 張添翼
校對 陶善工